Alle blogs

Voor Félien één van de leukste dagen van het jaar. En ook voor mij. Enkele weken van voordien begin ik dan al met de voorbereidingen. Want op carnaval wordt de rolstoel een mini-praalwagen. Ik neem je even mee van de eerste carnaval, tot dit jaar (2026).  2022 - K3  Het startte in 2022 in de peuterklas. Carnaval kwam in aantocht, en ik zat toen net een week thuis wegens ziekte. Félien heeft er altijd van gehouden om zich te verkleden. En ze had dus ook al lang beslist wie ze

We vechten allemaal voor onze kinderen. Dat zit in ons. Mamabeer gromt. En het komt (denk ik) niet als verrassing als ik zeg dat zorgouders ook vaker moeten vechten. We vechten voor gelijke kansen. Al zullen de kansen nooit helemaal gelijk zijn. Dat weten we en we beseffen dat het een onmogelijke strijd is om alles effen te trekken voor iedereen. Toch blijf ik het op sommige vlakken wel tegen beterweten in proberen. Bijvoorbeeld: Félien houdt van fotoshoots. Ze staat heel gra

Wat is een zorgouder? De simpele uitleg is ‘een ouder van een kind met extra zorgen’. Dit kan zowel fysieke, mentaal, medische, psychische, acute of chronische zorgen zijn. Maar waar trekken we de grens. Is een kind die een beugel en een bril nodig heeft, daarbovenop nog kampt met zware acné, een zorgenkind? En als deze daardoor verschillende keren naar een orthodontist, oogarts en dermatoloog moet gaan in een korte periode. Ik vind dat we daar geen grenzen in hoeven te trekk

Het jaar 2025 komt op een eind. En graag blik ik even terug, zoals zo velen dat wel eens doen. Het was een bewogen jaar, again. Ik zou willen zeggen dat we het gewoon worden. Maar de hoogtes en laagtes blijven toch intensief. En dit jaar waren er ook weer enkele mooie hoogtes, en enkele vervelende laagtes. Als je me vraagt om 2025 in één woord te omschrijven dan zeg ik ‘vermoeiend’. Er werd energie van ons gevraagd en er werd energie gegeven. Maar laat ons nog even beginnen v

Enkele weken geleden vroeg Kenneth me of hij ook eens een blog mocht schrijven. En natuurlijk was dit voor mij geen probleem. Integendeel! Onmiddellijk begon hij te schrijven en binnen enkele dagen was de blog af. Deze zat nadien even in de koelkast maar nu is het zijn beurt om zijn stem te laten horen. Ouder zijn, de meeste mensen zijn het/willen het zijn en dromen ervan. Wij zijn bij de gelukkigen die ons mama en papa mogen noemen van Félien en Wout. Wat we er niet bij verw

Ik ga eerlijk zijn, ik was er absoluut niet gerust in toen we vertrokken uit het ziekenhuis. Tegen zowel de orthopedist als de verpleegkundige verkondigde ik meermaals luid en duidelijk dat, van zodra Félien terug pijn had, we hier direct terug zouden staan. Ik in mijn binnenste was ik zeker dat dit zou gebeuren, alleen wist ik niet hoe lang het zou duren. We kwamen uiteindelijk kort na de middag terug thuis. We hingen de hartjes en de ontvangen tekeningen uit in de woonkamer

Zoals ik al eerder had vermeld in de blogs was 22/10 de dag. De vijfde keer botox. We zagen er allemaal heel hard tegenop, zeker na het voorbije jaar waar de pijnlijke nachten en de vele ritten naar spoed en UZ Gent er echt hadden ingehakt. What doesn’t kill you makes you stronger zeggen ze, maar dit had toch een litteken geslagen op onze moed en doorzettingsvermogen. Door haar te horen afzien en telkens niet te weten wat je best doet. Moet je de gipsen laten afnemen via de s

In de ondersteuning van Félien, zijn heel veel mensen betrokken. We hebben thuisbegeleiding van Emmeline waar ik met onze struggles als gezin bij terecht kan. Onze vaste kinesist Nele die meer doet dan enkel therapie geven. De begeleiding op school door Davinia, of zoals Félien haar ‘mijn Vinia’ noemt. De school, die ons telkens ook zegt dat de deur voor ons open staat als we iets willen vragen. En zo is er een hele lijst van mensen die Félien tot een hoger niveau brengen. Zi

Lieve Félien. Over de jaren heen zagen we een mooie groei bij jou. Voorzichtige stapjes werden dapper, kleine afstanden werden groter. En...

Hier is het laatste deel van dit verhaal. Bedankt om dit te lezen. Het doet me veel deugd te zien dat velen ons verhaal willen lezen. Ik...

Dit is het tweede deel van ons verhaal. We moesten een beslissing maken tussen de pest of de cholera. We hebben er lang over nagedacht,...

Deze post heb ik in 3 delen verdeeld. Het is een lange weg geweest, een moeilijke en toch ook zware. Het is een weg waarin we niet de...

Ik ben deze blog begonnen in eerste instantie als uitlaatklep. Om mensen te doen begrijpen waarom een zorgouder soms niet reageert op een...

Iedereen kijkt jaarlijks uit naar die vakantie. Even weg om uit de sleur te kunnen breken. Waar de meeste families, zonder extra zorgen,...

Door de aandoening van Félien, konden we terecht in het RCP van gent. Het Referentiecentrum voor Cerebrale Parese. Hersenverlamming dus....

Vanaf januari 2021 mocht Félien normaal gesproken starten in de peuterklas. Door de achterstand in ontwikkeling was het ons snel...

Al anderhalf jaar waren we bezig met onze weg te vinden in deze nieuwe onbekende situatie. En wat me het meest is bijgebleven van die...

Ik denk er al langere tijd over na om alles eens neer te pennen. Voor mezelf, voor wie het wil lezen, voor research, misschien voor...