De eerste botox-behandeling

Door de aandoening van Félien, konden we terecht in het RCP van gent. Het Referentiecentrum voor Cerebrale Parese. Hersenverlamming dus. Een vorm van, want wat Félien heeft is geen echte hersenverlamming. Maar wel voldoende gelijkend om er toch op dezelfde manier naar te kijken. Even wat theorie. Dagelijks draagt Félien onderbeenspalken om haar voeten in 90° te zetten zodat de beenspieren toch zo goed mogelijk uitgerekt worden. Ook de sta-plank waar ze elke dag in moest rechtstaan zou haar daarbij helpen. De spieren rekken is namelijk nodig zodat deze toch meegroeien met de groei van de beenderen. Maar om haar spieren zo goed mogelijk te kunnen rekken, was een botoxbehandeling nodig. Er wordt dan botox in de spier met veel spanning gespoten zodat deze spier zich kan ontspannen. Vervolgens gaan de beide onderbenen voor 4 weken vast in gipsen, en worden er ’s nachts kniestrekkers aangebracht zodat de knieën de hele nacht gestrekt worden.   

Ook de knuffel gaat soms in de gips

Het toedienen van de botox gebeurt telkens onder algemene verdoving. Nadien ervaren ze geen pijn, enkel wel het ambetante gevoel dat de spieren continue worden gestretcht. Op 03/11/2021 gingen we met ons drie voor het eerst naar het grote prinses Elisabeth kinderziekenhuis in Gent voor de ingreep. Doordat ze nog zo jong was stond ze als een van de eersten op de planning. Kenneth is geen held op zo’n vlak, dus ik ging mee met haar naar het operatiekwartier. Félien was zeer moedig. Ze had geen schrik, want mama was bij haar. Pas bij het binnenkomen van de zaal met alle draden, buizen en darmen was ze niet meer op haar gemak. Ik mocht bij haar blijven tot ze in slaap was. En haar knuffelbeer was ook bij haar. Haar ogen zien wegrollen, tot ze beweegloos op een tafel lag, dat doet de eerste maal toch vreemd en pijn aan het moederhart. Dikke stille tranen rolden over men wangen toen ik de zaal verliet en op een bankje mocht gaan zitten tot ze me kwamen halen. Ik wist wel dat ze in goede handen was, en had alle vertrouwen in de dokters en verplegers. Maar de emoties wellen toch op op zo’n moment. Een klein uurtje lang zat ik op de stoel te wachten. Ik hoorde af en toe een kind paniekerig maar versuft wenen. Toen ze me kwamen halen om tot bij haar te komen, besefte ik ook dat het Félien was die ik al even hoorde wenen. Het wakker worden uit de algemene verdoving was anders dan ik had verwacht. Weer een stukje naïviteit bijgeschaafd. Kindjes worden namelijk niet wakker zoals in de films, de ogen geleidelijk aan open alsof ze wakker worden van een mooie droom. Glimlachend naar de ouders want alles is weer beter. Nee, kinderen komen half wakker, weten niet waar ze zijn, wat er is gebeurt en slaan in paniek. Ze klappertandde van de kou, afgewisseld met wenen. Na een tijdje ontdooide ze toch en werd Félien terug haar vrolijke zelf. En de benen waren beiden in de gipsen. De 4 weken konden beginnen.

Mijn dappere meid na botox

Aangezien de gipsen slechts tot onder de knie kwamen was er overdag op zich geen extreem verschil in vergelijking met het dragen van de spalken. Door een speciaal gipsschoentje kon Félien gemakkelijk nog in haar staplank staan en had ze nog wat grip om toch enkele stappen te proberen zetten met de kaye-walker in de kine. We maakten dat ze tijdens die periode voornamelijk kleedjes en rokken droeg voor het gemak, want de gipsen waren te log voor een broek aan te krijgen. De nachten waren toch een ander paar mouwen. Die verdomde kniestrekkers, het heeft ons vaak kopzorgen bezorgd. Félien wilde hiermee absoluut niet slapen. En in het begin denk je, ‘nee we moeten streng zijn want als ze nu een beetje op de tanden bijt, zal ze later veel zelfstandiger kunnen zijn. Na een nacht of twee zal ze er aan toegeven en zijn we er door.’

Maar Félien gaf niet op. Ze bleef het uitroepen dat de spalken af moeten. Tot ze zelfs geen stem meer had. We moesten wel toegeven. Het was onmenselijk om niet te luisteren naar de schreeuw van je kind. De strekkers gingen af, morgen proberen we opnieuw. En ook de dag erna was het kommer en kwel wanneer de strekkers aan waren. We hebben verschillende methodes geprobeerd.

-De strekkers maar voor halve nachten aandoen.

-Eén been per keer in de kniestrekker i.p.v. de twee tegelijk.

-Eerst wachten tot ze in slaap was om ze vervolgens tijdens de diepe slaap nog aan te doen.

Niets hielp. Uiteindelijk hebben we de strijd maar verlegd naar de avond. Na school mocht ze in de zetel ’s avonds naar televisie kijken met de kniestrekkers aan, om vervolgens zonder kniestrekkers te gaan slapen. Beter iets dan niets. En dit werkte wel enigszins. Je voelt je slecht en onzeker. Je wordt enerzijds van de specialisten sterk aangeraden om vol te houden en op de tanden te bijten. Maar wat je eigen draagkracht is, en wat de draagkracht is van je kind, daar moet je ook naar luisteren. En waar ligt het evenwicht, hoe verdedig je het naar de artsen en specialisten toe. Van achter hun bureau is het natuurlijk makkelijk gezegd.

Na de eerste twee weken was er een gipswissel gepland in Gent. Daarbij werden de vaste gipsen vernieuwd. En na de volledige vier weken mochten we opnieuw terug naar Gent om de gipsen daar te laten verwijderen. Zodat de specialisten toch nog even konden kijken naar het effect. Ik weet nog dat ik telkens met tranen terug naar huis ging. Omdat ons opnieuw werd gezegd hoe belangrijk het was om door te zetten en vol te houden. Zij weten niet waar we door gegaan zijn voordat ze dit zeggen. Maar we worden toch weer gezien als zwakke ouders. Of toch voelde het zo aan. Toen de gipsen uiteindelijk af waren merkten we ook dat de hielen van Félien ter hoogte van de achillespees heel rood stonden. ‘Ghoh, daar zal een drukpuntje gezeten hebben, maar het is geen wondje geworden dus het is oké.’ Het was oké… Blijkbaar duwde de gips er de hele tijd op dezelfde plek. En in ruglig zou dat punt nog meer druk ervaren dan overdag. Daardoor waren de nachten ook zwaarder. Maar ja, volgens de experts was de pijn die ze normaal niet zou moeten hebben na botox nog oké. Cava eh dan. Geen probleem… No pain no gain zeker?

De botoxbehandeling had wel effect. Minder effect dan ze oorspronkelijk hadden gewenst, maar ze waren toch tevreden. Félien heeft de maanden nadien een mooie evolutie gemaakt. Ze kreeg meer en meer kracht in de spieren en kon meer en meer zelfstandig worden. Ze kreeg voldoende controle over haar spieren waardoor we zelfs een driewieler konden aanvragen. En de behandeling werd ook volledig terugbetaald dankzij onze hospitalisatieverzekering. Ondertussen heeft ze tot nu toe elk jaar al een botox-behandeling gekregen.

22 oktober 2025 staat de 5^e reeds gepland, en zal ik jullie een update geven plus

een recap naar de laatste behandeling.

De behandeling is zwaar en vraagt veel van het kind als ook van de ouders, maar ik zeg wel, het is het waard voor ons. En aan andere gezinnen die het moeten doormaken zou ik ook zeggen, doe het. Onderschat het niet, maar het geeft wel resultaten die voor later van belang kunnen zijn. En veel moed gewenst!