Dagboek van de spierverlenging – Thuis

Ik ga eerlijk zijn, ik was er absoluut niet gerust in toen we vertrokken uit het ziekenhuis. Tegen zowel de orthopedist als de verpleegkundige verkondigde ik meermaals luid en duidelijk dat, van zodra Félien terug pijn had, we hier direct terug zouden staan. Ik in mijn binnenste was ik zeker dat dit zou gebeuren, alleen wist ik niet hoe lang het zou duren. We kwamen uiteindelijk kort na de middag terug thuis. We hingen de hartjes en de ontvangen tekeningen uit in de woonkamer, naast de zetel. De plek waar Félien de komende 4 weken voornamelijk zou zitten. Want met twee benen gestrekt en de tenen omhoog, was een plek aan de eettafel geen optie meer. In het ziekenhuis had de orthopedist ook sterk de nadruk gelegd dat we ervoor moesten zorgen dat de hielen zweefden. Dit aan de hand van dekens, kussens of een opgerolde handdoek waar de kuiten konden op rusten. En haar af en toe eens op haar buik leggen zodat er zo weinig mogelijk druk op de hielen zou komen. Kenneth hing een touw van ene kant tot de andere kant van de woonkamer. En we begonnen met de reeds gekregen beterschapskaartjes er aan te hangen. Enkele dagen voor de ingreep had ik een oproep gelanceerd op facebook waarbij wie wilde, Félien een hart onder de riem kon steken aan de hand van een klein kaartje of een tekening. Ik merkte dat Félien vorig jaar daar wel van opfleurde van de paar kaartjes die ze toen had ontvangen. En er waren ondertussen al enkele toegekomen. We kregen die namiddag ook bezoek voor haar. Het was voor haar een goede afleiding van de jeuk en gevoeligheid van de operatie.

Wout daarentegen was volledig uit zijn normale doen. Hij weende de hele namiddag en week geen seconde van onze zijde. We hadden er voordien niet bij stilgestaan, maar voor hem waren de laatste dagen ook stressvol. Hij werd elke avond opgehaald door oma, nonkel of tante, waarbij mama of papa hem laat op de avond kwam ophalen om dan thuis te komen in een leeg huis. Geen zus in huis en telkens een ouder die was verdwenen. Snel iets eten en dan direct in bed om de volgende ochtend op te staan en terug afgezet te worden in de creche. Tegen de zaterdag begon hij al te wenen van zodra hij zag dat papa zijn jas aandeed. Al was het om de auto te verplaatsen van de oprit voor te thuiskomst van zus. Het heeft ook enkele dagen terug geduurd voordat zijn verlatingsangst terug was weggeëbd. Dit was voor mij de eerste keer dat ik merkte dat de situatie ook een negatieve impact op hem kon hebben. Ook toen kwam de momguild even bovenspelen. Dat is ondertussen wel terug gaan liggen. We konden nu eenmaal niet op twee plaatsen tegelijk zijn. We doen wat we kunnen en niemand kan de perfecte ouder zijn. Wout zal met ouder worden hier moeten mee leren omgaan.

De eerste dagen verliepen verbazend goed. Buiten dat Félien af en toe last had van jeuk, klaagde ze weinig over de gipsen. Ze werd dagelijks gewassen door de thuisverpleging, wat we vorige jaren altijd zelf deden. Die hulp was een verademing. Maar hulp vragen was voordien nooit onze sterkste kant geweest. En naast de thuisverpleging hebben we ook beroep gedaan op crisishulp van imens. Hierdoor konden we tijdens de periode enkele uren per week hulp krijgen in het huishouden, met koken en strijken. De hulp is vergelijkbaar met kraamzorg. Ook dit gaf ons meer ademruimte om de extra lasten te dragen. En het verliep verbazend goed draagbaar. Wat we ook anders deden dan de jaren voordien, was dat Félien telkens in ons bed mocht slapen bij mama of papa. Vorig jaar waren de nachten vooral heel slopend doordat we vaak heen en weer moesten naar haar kamer om haar gerust te stellen en te sussen. Om dit wat makkelijker te laten verlopen mocht ze dit jaar afwisselend bij één van ons twee slapen. En voor Félien was dit ook een leuke extra.

De zaterdag dat we terug thuis kwamen, was de eerste dag van de herfstvakantie. De dagen die er op volgden hadden we dan ook geregeld bezoek van vriendjes, familie en kennissen. Voor Félien was het precies haar verjaardag. Allemaal kwamen ze voor haar, hadden tekeningen mee en vele cadeautjes. Snoepjes, kleurboeken, geluksbrengers… Ook bijna dagelijks kwam er een pakketje toe van iemand die iets had opgestuurd voor haar. Enkele juffen kwamen ook een kleinigheidje brengen. En de BKO van Merkem heeft met alle kinderen vier hele mooie banners gemaakt van labubu’s. Het figuurtje waar Félien grote fan van was. Elk kind had een labubu ingekleurd. Ik kon het bijna niet geloven. Zoveel steun, zoveel liefde voor ons dappere meisje. Ook Félien zal daar haar kracht uit gehaald hebben.

Ik geloof oprecht dat door zoveel lieve mensen die in haar geloofden, ze de doorzetting heeft gevonden om vol te houden zonder al te veel willen klagen. Want die gipsen blijven lastig. En pijn zal ze gehad hebben. Dat zagen we ook toen we na twee weken op controle gingen.

Op 4/11 gingen we terug naar het UZ Gent, de gipsen mochten gewisseld worden van vaste gipsen tot over de knie, naar vaste gipsen tot onder de knie en afneembare overgipsen voor over de knieën. De overgipsen mochten wel niet afgenomen worden, tenzij om de kine op te starten. Dus veel verschil maakte het niet voor haar. Enkel konden we ze wel eens afdoen om haar te wassen en om gemakkelijker naar het toilet te gaan. Hierdoor zou het ook terug haalbaar zijn voor haar om naar school te gaan. Daar keek ze erg naar uit. Ze had haar vriendjes zo gemist. Maar eerst, de gipszaag…

Gelukkig was ik deze keer niet alleen en was papa mee om haar ook te troosten. Vooral voor mij was het daardoor minder zwaar. Net zoals de vorige keer (zie vorige blog) kon Félien haar angst niet onder controle houden. Ze weende, en klampte haar vast aan papa. Ik denk dat heel orthopedie haar geschreeuw moet gehoord hebben. Waarom de angst voor de gipszaag zo groot is begrijp ik niet. Volgens de verpleegkundigen en de artsen zeggen ze ons telkens dat dit geen pijn kan doen. Maar toch blijft die angst. En er is geen alternatief.

Uiteindelijk waren de gipsen open en konden we ze afdoen. Ik was vooral benieuwd naar hoe de hielen er uit zagen. De dag voordien waren die steeds gevoeliger geworden. Toen ik keek naar haar rechter hiel viel mijn mond open. Een grote zwarte cirkel had zich gevormd op haar hiel van ongeveer de grootte van een muntstuk. Het zag er echt lelijk uit. Vooral de zwarte kleur beangstigde me. Ook de reactie van de verpleegsters verraadde dat dit toch eens serieuze drukplek was voor Félien. Ik had dit eerlijk gezegd echt niet verwacht. In vergelijking met wat ze aangaf van pijn, en hoe het er uitzag, moet ze toch veel verdragen hebben. En dat deed opnieuw pijn. Ik begon terug tranen in mijn ogen te krijgen. Félien zag dit en het maakte haar ook bang en verdrietig. Dus ben ik de kamer uitgegaan. En op de gang nam ik een momentje om alles terug een plaats te geven. De kinesiste van orthopedie die de controle deed kwam even bij me zitten. Ze waren erg blij met het resultaat van de spieren. De wonden van de operatie zagen er mooi uit en de strekking van haar knie was exact waar ze op gehoopt hadden. Eindelijk kon ze haar been volledig strekken zonder dat we extra druk moesten zetten. Voorheen konden niet zover geraken, zelfs al drukten we op de benen, en stretchten we de benen voordien. Ook niet met botox. Het was dus een enorm verschil.

Ik vroeg de kinesiste wat de toekomst zou brengen. De voorbije twee weken waren heel goed verlopen waarbij we niet naar spoed zijn moeten gaan, en Félien gewoon de volledige nacht doorsliep zonder last te hebben. Was dit het scenario voorbije jaren en de jaren die nog komen, ik teken daarvoor. Maar deze operatie jaarlijks doen is. Dit zou de spieren te veel verzwakken. De eerst volgende stap zal terug een botox-behandeling zijn. En hoe die zal verlopen en wanneer dat zal zijn, dat is nog maar de vraag. Een lichtpuntje is wel dat ze echt niet verwachten dat we volgend jaar al een terug een ingreep zullen moeten ondergaan.

Over de nieuwe gipsen werd goed nagedacht. Verdere wonden wilden we allen absoluut vermijden. Maar geen gipsen zou betekenen dat de operatie merendeel van zijn effect zou verliezen. Uiteindelijk werd beslist om toch nieuwe gipsen te proberen waarbij extra vilt werd gebruikt rond de reeds bestaande wonden. Hierdoor kwam het niet in aanraking met de gips en zweefde het als het ware in de gipsen. Ook moesten we ten alle tijden de hielen van de gipsen doen zweven. Met andere woorden, moesten we ten alle tijden iets onder de benen leggen zodat de onderkant van de hielen nergens op steunden. En indien ze toch teveel pijn zou krijgen, kon ik direct terugkeren. Félien koos natuurlijk de felste kleurencombinatie voor de gipsen want zo kennen we haar. En zo keerden we terug naar huis. Met een bang hartje maar met een positieve ingesteldheid.

De volgende dag ging ze terug naar school. Ik bracht haar zelf te voet naar school, en onderweg begroette er haar al enkele vriendinnen van de klas. Zij hadden haar duidelijk ook gemist. Het was woensdag dus maar een halve dag. Ideaal om te kijken hoe haalbaar het is op school. En gelukkig is alles vlot verlopen. Er werd een aangepaste lessenaar gebruikt en met enkele hulpstukken zat ze comfortabel in haar zitschaal met extra plankjes waar haar benen op konder rusten. De thuisverpleging kon helpen bij het toiletbezoek op school en in de namiddag kwam ze terug langs om haar te wassen thuis. Bij een volledige dag school zou ik ook langskomen om haar te helpen voor een toiletbezoek. De school zorgde er ook voor dat ze tijdens de speeltijd en de middagpauze, met een vriendje van de klas in de klasruimte kon blijven. Ze kregen er speelgoed om zich bezig te houden, en mochten filmpjes bekijken op het grote bord. Haar middageten werd persoonlijk tot bij haar gebracht zodat ze zo weinig mogelijk de trappen zou moeten trotseren. Alles werd voor haar gedaan om het haar zo comfortabel mogelijk te maken. En de dagen nadien bleef ook alles goed verlopen.

Op 11 november kwam Sint-Maarten ook bij oma op bezoek. De periode vloog als het ware voorbij. En op 18 november was er eindelijk de verlichting.

Samen met oma gingen we terug op controle. De gipszaag werd nog éénmaal bovengehaald. Ik en Félien hadden een deal gemaakt. Félien zou stoer en sterk zijn voor de zaag, en mama zou niet wenen als de gipsjes af waren. Ik heb me aan de deal gehouden, Félien deed haar best, maar viel jammer genoeg terug in haar blinde paniek. Gelukkig was oma er ook bij om ons bij te staan. De gipsen gingen af en waar voordien de zwarte cirkel stond, was nu een geel/grauwe wonde. Het goede nieuws was, het was niet groter geworden en de grauwe kleur vertelde dat het langzaam zich wat aan het herstellen was. Wel was er zeker nog verdere verzorging nodig. Er was ook een rode plek op de andere hiel, maar dat viel op zich mee en was vergelijkbaar met een blaar. Maar we waren verlost van de gipsen.

Een maal thuis gekomen wilde Félien absoluut terug op haar benen staan. Na vier weken dacht ik dat de kracht uit haar spieren zou zijn. Maar tot m’n verbazing lukte het om recht te staan in de kaye-walker. Zelfs enkele korte stapjes lukte al. Maar ik trok vooral grote ogen toen ze met de grootste glimlach toonde hoe ze de kaye-walker los liet en enkele seconden recht stond zonder steun. Dat was haar voordien nog nooit gelukt. Het raakte Kenneth en mij diep in ons hart. Hiervoor deden we het!

https://video.wixstatic.com/video/da883b_06cf41b17e43462aad405a9e66c3089e/720p/mp4/file.mp4

Om het effect zo lang mogelijk te kunnen behouden moet Félien vanaf nu ‘s nachts nog slapen met kniestrekkers. En liefst ook met de spalken erbij. We zijn nu een week verder. De wonde op de hiel is nog niet genezen en wordt nog verzorgd door onze thuisverpleegster. ‘s Nachts slaapt Félien nog steeds met gestrekte benen, al zijn we moeten overgaan naar een consensus dat ze in het weekend toch één nacht zonder mag slapen. De volgende controle staat gepland in april. En we zullen jullie daar natuurlijk van op de hoogte houden. Toi toi!