Dagboek van de spierverlenging – Het ziekenhuis

Zoals ik al eerder had vermeld in de blogs was 22/10 de dag. De vijfde keer botox. We zagen er allemaal heel hard tegenop, zeker na het voorbije jaar waar de pijnlijke nachten en de vele ritten naar spoed en UZ Gent er echt hadden ingehakt. What doesn’t kill you makes you stronger zeggen ze, maar dit had toch een litteken geslagen op onze moed en doorzettingsvermogen. Door haar te horen afzien en telkens niet te weten wat je best doet. Moet je de gipsen laten afnemen via de spoeddiensten en zo de ingreep teniet doen, of moet je toch even doorbijten en haar verder laten afzien. Ook de courage van Félien was sterk afgezwakt. Ze had voordien al enkele keren gezegd dat ze geen gipsen meer wilde. Dat ze dat niet leuk vond en de kinderen van school dan vragen wat er is gebeurt en ze het niet goed kon uitleggen. Maar het moet voor een betere toekomst.

Toch wilde ik absoluut dat dit jaar anders zou zijn. Geen helse nachten meer waarbij ze tierend en roepend ons wil duidelijk maken dat ze echt pijn heeft. En geen gesleur meer met haar van spoed naar gipskamer, van AZ Delta naar UZ Gent. Ik moest dit bespreken met Gent. Samen met Nele (kinesiste) stelden we een mail op met de vraag naar een plan van aanpak. Dat we het anders wilden dan vorig jaar en we beschreven opnieuw de problemen van vorig jaar.

maandagochtend 13 oktober

Ik kreeg ineens een oproep van een onbekend nummer uit Gent. Het was professor Plasschaert himself. Hij had de resultaten van de gang-analyse bekeken. Félien kwam nog in aanmerking voor een nieuwe botox-behandeling. Maar aan het post-operatieve deel kunnen ze geen wijzigingen doen. De gipsen zouden er nog steeds zijn voor 4 weken lang. En dus de kans op drukpunten aan de hielen zoals vorige jaren was groot. Om even te herhalen, bij botox-infiltraties wordt botox in de spieren gebracht waardoor deze ontspannen en er zo ruimte is om de spieren te rekken. Het rekken doen we dan via de 4 weken gipsen. Dit is nodig zodat de spieren meegroeien met Félien. Doordat ze zonder botox telkens in spanning staan groeien ze namelijk niet goed mee waardoor de spieren korter en korter worden in verhouding met haar lichaam. Aangezien het vorige jaar zo zwaar en ondraaglijk was voor haar, was er misschien ook een andere optie. Een spierverlenging was ook het overwegen waard. Maar… Dit is effectief een operatie. Ze zal er enkele littekens aan overhouden wat niet zo was bij botox. Post-operatief zal er ook niets veranderen. Ze zal nog steeds 4 weken lang gipsen moeten dragen van de tenen tot onder de lies. Daarbij zal ze ook enkele dagen na de operatie in het kinderziekenhuis moeten blijven voor opvolging. Wat is het verschil dan met botox, vraag je je misschien af? Deze operatie zou er voor zorgen dat er veel minder tot geen druk meer zal zijn op de hielen. Doordat de spieren effectief verlengd worden, en ze niet enkel zijn ontspannen zoals bij de botox, zullen de hielen minder sterk de neiging hebben om in de gips naar boven getrokken te worden waardoor ze niet zullen drukken tegen de binnenkant van de gipsen. Dit is dus een grotere en zwaardere ingreep. Maar het kan wel voor een gunstiger effect zorgen. Normaal gezien wordt deze ingreep ook slechts gedaan bij de groeispurt. Maar het was aan ons de keuze of we voor botox, of voor een operatie zouden gaan.

Weer een keuze die wij moesten maken voor de toekomst van onze dochter. Een keuze waarvan wij ook niet weten welke de beste is. De botox heeft nog nooit het gewenste effect gehad. Zal dit dan wel zo zijn met de operatie? Hoe zien ze het naar volgende jaren toe? Het is een van de moeilijkste zaken in een ouder zijn van een kind met een beperking. Jij maakt keuzes die niet jouw toekomst, maar dat van je kind bepaald. En wij als ouder, niet bekend in deze medische wereld, weten het ook niet hé. We staan in het casino en de croupier roept: ‘Faites vos jeux’. De botox/operatie zou doorgaan op 22 oktober. Dat is slechts 10 dagen later. Het balletje was dus al bijna uitgerold. De prof zei er nog bij dat indien we voor de operatie zouden gaan, hij wel nog zou moeten checken of er nog een kamer vrij was op pediatrie. Het roulette-balletje valt daardoor al bijna uit de cilinder. Ik koos op dat moment voor de operatie. Met de vrees dat als we er te lang over zouden nadenken, er zeker geen kamers meer vrij zouden zijn. Later die namiddag kregen we de bevestiging dat de ingreep werd aangepast van botox-infiltratie naar een chirurgische spierverlenging. ‘Rien ne va plus’. En nu hopen dat dit balletje de goede kant uitrolt.

22 oktober

De dag van de ingreep. We vertrokken rond 8u30 van thuis uit. Door de snelle wijziging is de communicatie over de ingreep wazig en onduidelijk. Tot de dag voordien rond 16u wist ik niet hoe laat we er moesten zijn, en pas nadat ik er zelf meerder malen naar vroeg kreeg ik eindelijk te horen dat Félien gepland stond om 12u ‘s middags en dat we dus rond 9u30 verwacht werden in het kinderziekenhuis. Oef, we moesten deze keer eens niet opstaan om 5u30 om er tijdig te zijn.

Félien was al enkele dagen lastiger dan anders. Ze vertelde ook aan iedereen die ze zag dat ze naar het ziekenhuis moest en dat ze er moest blijven slapen. Ze was er erg mee bezig en het was duidelijk dat ze er stress over had. Ze wilde niet opnieuw in die gipsen. Maar dat sprak ze niet uit. Want ze wist dat het moest. Ik ben zo trots op haar dat ze het toeliet en dat ze ook ergens besefte dat dit het beste was voor haar.

Gepakt en gezakt kwamen wij aan in het ziekenhuis. We kregen een kamer toegekend en de afdeling stond vol speelgoed, knutselgerei, spelletjes en mooie tekeningen op de muur. Er liepen kinderen rond en de sfeer was er wel goed. Het nam wat van onze zenuwen weg. Vanuit onze kamer keken we recht naar de parkeertoren van het UZ. We probeerden samen te tijd te doden met spelletjes en kleuren. Het werd al snel 12u30. Ze begon honger te krijgen want ze had niet meer gegeten sinds gisterenavond. Ze moest 6u van voordien nuchter blijven.

‘Ze zullen je elk moment komen halen’ zei ik haar telkens weer. Het werd al snel 14u en Félien had nu echt wel honger. Ik begon het ook vervelend te vinden, wetende dat ze infeite deze ochtend wel tijd ging hebben om te ontbijten indien we hadden geweten dat het zo ging uitlopen. Maar de verpleegsters wisten me te vertellen dat de vorige ingreep uitgelopen was en dat ze ons wel zouden komen halen als het aan haar was. En ik bleef solidair ook nuchter met haar. Samen uit, samen thuis. Om 14u30 kwamen ze haar uiteindelijk halen. De rest verliep vlot en om 15u gingen we binnen in het O.K.. Ze was in paniek en klampte zich aan mij vast. Ze had schrik voor wat ging komen. Het masker met de verdoving werd op haar gezicht aangebracht en ze sloeg het telkens weer weg. Ze spartelde hard tegen en we hielden haar met drie mensen vast omdat ze van de tafel wilde kruipen. De tranen liepen over haar wangen, tot de verdoving uiteindelijk begon te werken. Het was intens. Haar op die manier moeten achterlaten voelde verkeerd aan, al weet ik beter.

Het zou een uurtje of twee duren voordat ze op recovery terug zou zijn. Kenneth ging bij haar slapen de eerste twee nachten en kwam in tussentijd ook toe in het ziekenhuis. Om 17u kreeg ik bericht dat ze wakker werd. Toen ik bij haar was, was ze al wakker en voor we het wisten was ze al terug op de kamer. De klas had de dag voordien een doosje meegegeven voor in het ziekenhuis. We deden het open en het zat vol met rode versierde hartjes. Elk klasgenootje had een hartje versierd voor haar. We hingen ze één voor één op aan de wand van de kamer. Het gaf de kamer een warm gevoel. Félien had hier echt genot van.

23 oktober – 25 oktober

De eerste nacht was op zich goed verlopen. Haar tenen zagen er niet opgezwollen uit wat een goed teken was. En ze klaagde niet over de gipsen. Veel slaap hebben ze niet gehad, want in een ziekenhuis slaap je sowieso niet vast. De namiddag verliep vlot, de oma’s en opa’s kwamen op bezoek en ze heeft een beetje les gekregen van de juf van de afdeling. Pas ‘s avonds, toen ik weer thuis was, kreeg ik een bericht van Kenneth. Hij stuurde me een filmpje door waarbij ze weende en riep dat ze pijn had aan haar hielen.

Oh nee, niet weer! Dit wilden we nu net voorkomen! Ik voelde de moed uit mijn lijf lopen. Hebben we dit dan echt allemaal voor niets gedaan? Hebben we haar dit allemaal laten doorgaan om terug hetzelfde te hebben als vorig jaar? Gaan we komende weken weer zo hard moeten sukkelen? Volgens Kenneth heeft ze een uur lang het zo liggen uitroepen van de pijn. Tot ze uiteindelijk morfinesiroop hebben toegediend. Daarmee kon ze uiteindelijk wat slaap vatten. Alle geluk dat ze nog daar in het ziekenhuis was. Ze konden er tenminste kort op de bal spelen en haar de juiste pijnstilling geven.

De dag erna kwam ik slechts rond 16u30 toe in het ziekenhuis. In de tussentijd hadden ze de orthopedist nog niet gezien. Ik had mijn valies mee genomen want de derde nacht zou ik op mij nemen en zou Kenneth thuis voor Wout zorgen. Uiteindelijk kregen we bezoek van de orthopedist van wacht rond 17u30. Die ging ons zo naar huis sturen, maar dat was buiten mij gerekend. Ik ging er niet vertrekken zolang er geen oplossing kwam voor die hielen. Niet nog eens.

Orthopedist: ‘Ghoh, op dit moment heeft ze er precies niet zoveel last van toch?’

Wat is er nodig voor hen om dit serieus te nemen? Moet ik echt smeken om hem te overtuigen dat de pijn ‘s nachts ondraaglijk kan zijn ook al zit ze op dit moment gewoon recht zonder geklaag? Of geven ze er elk kind zomaar morfinesiroop? Ik toonde hem het filmpje dat Kenneth me had doorgestuurd waarbij de tranen over haar ogen rolden en de geroep door merg en been ging. De dokter nam zijn telefoon en belde met de prof. Ik hoorde hem zeggen dat Félien ondragelijke pijn heeft en vroeg hem wat ze kunnen doen. Oef! Het licht brandt. Ze spraken uiteindelijk af om luikjes in de gipsen ter hoogte van de hielen te maken. Er was ook op dat moment een spoedgeval binnengekomen dat eerst zijn aandacht nodig had. Derna zouden ze terugkomen met de gipszaag.

Een uurtje later was hij terug. Félien zag de gipszaag en vorige jaren is ze nooit fan geweest van het ding. Maar nu klamde ze zich terug vast aan mij met paniek in haar ogen.

‘Nee, mama! Alsjeblieft, nee!’

‘Félientje, het is tegen de pijn in de hieltjes. Het gaat daarna geen pijn meer doen’

‘Nee, ik wil niet!’

Ik probeerde haar gerust te stellen en uit te leggen dat dit geen pijn zou doen. En dat het om haar te helpen is. Maar de paniek was te groot waardoor ze niet luisterde. Uiteindelijk heb ik haar tegen haar wil vastgenomen en haar op haar buik gelegd waar bij ze begon te tieren. Men hart brak opnieuw. Ze bleef me smeken om het te stoppen. Toen de zaag de gips raakte begon ze luid te huilen.

‘Alsjeblief, mama!’.

Ik voelde me een monster om haar in een houtgreep te houden terwijl me zo smeekte om haar te helpen. Ik pleegde hoogverraad volgens haar. En ik deed het allemaal uit liefde en bestwil voor haar. Ik kan alleen hopen dat dit traumatische moment geen wonde bij haar heeft geslagen. Het was sowieso voor mij een dieptepunt om als ouder je kind zo teleur te stellen. Haar safe haven brokkelde af met elke traan. Ik brak zelf en begon ook luid te huilen.

‘Sorry, schat. Mama wil dit ook niet. Maar het moet… Ik beloof je dat dit de laatste keer is dat je die gipsen moet aandoen. Ik beloof het. Je moet dit niet meer doen.’

Boef, het was er uit. En op dat moment meende ik het. Ik kon hier niet nog eens opnieuw doorgaan. Ik had er genoeg van. Haar tranen, haar pijn en haar angst. Laat haar met rust!

De luiken waren uiteindelijk uit de gipsen gezaagd. De orthopedist keek me nadien beschuldigend aan.

‘Dit is nodig, mevrouw. Het is maar een korte periode waar ze even door moet.’

Echt, ik kon hem echt een mep geven. Een korte periode? Het is de f*cking 5e keer dat we 4 weken in de gipsen moeten. En duidelijk aan z’n reactie te zien was dit niet de laatste keer. Al wist ik dat ook al diep vanbinnen. Ik ben ook mee in de theorie. De reden waarom enzo. Maar wij als ouder hebben ook een limiet en een breekpunt. En op dat moment, zat ik daar heel dicht bij.

Toen alles weer gekalmeerd was, ben ik bij Félien in bed gekropen. Ik nam haar dicht bij mij. Dat vond ze leuk. Samen hebben we gekeken naar the masked singer. De poppetjes zoals ze het zelf noemt. Ik had vooral de nood om terug te knuffelen. Zodat ze weet dat ik wel haar toeverlaat ben. Dat ze zich bij mij wel geborgen kan voelen. Nadien gingen we slapen. De nacht verliep goed en ze klaagde niet meer van pijn. Dat was een hele opluchting. De ochtend nadien hebben we samen ontbeten en ben ik alles beginnen inpakken. Voor Félien kon ik niet snel genoeg alles opruimen. Ze verlangde zo naar huis. Alle tekeningen, hartjes, cadeautjes en kaartjes werden zorgvuldig weggestoken. En van zodra we de ontslagpapieren hadden ontvangen vertrokken we uit onze kamer, naar huis. Terug naar onze thuis bij papa, mama en broer.