De stem van papa

Enkele weken geleden vroeg Kenneth me of hij ook eens een blog mocht schrijven. En natuurlijk was dit voor mij geen probleem. Integendeel! Onmiddellijk begon hij te schrijven en binnen enkele dagen was de blog af. Deze zat nadien even in de koelkast maar nu is het zijn beurt om zijn stem te laten horen.

Ouder zijn, de meeste mensen zijn het/willen het zijn en dromen ervan. Wij zijn bij de gelukkigen die ons mama en papa mogen noemen van Félien en Wout. Wat we er niet bij verwacht hadden was het “extraatje”.

Het extraatje bezorgd ons soms enorm veel pijn, vermoeidheid, moedeloosheid, kwaadheid, … Maar we moeten erdoor. En we doen dat met veel liefde.

Op het moment van dit schrijven zit ik in UZ Gent, op jouw kamer te wachten tot we naar recovery mogen omdat je wakker wordt. Het eerste jaar dat de behandeling niet gewoon botox is, maar chirurgische verlengingen. Hierdoor moeten we enkele nachtjes blijven slapen hier. De 4 weken met gestrekte benen in de gipsen blijven hetzelfde, maar ze hopen dat je hierdoor minder pijn hebt terwijl je in de gips zit. Én dat de werking langer zal aanhouden. En wat kunnen we haar kamer hier mooi versieren. Dankzij hartjes en tekeningen van L1, leerlingen van andere klassen, kindjes van de opvang. Dankzij kaartjes van vrienden en familie.

Eergisteren zag ik Félien dansen met haar mama. Mama droeg haar in haar armen; het was Golden van de Demon Hunters. Op dit moment Félien haar favoriete film/muziek. Ik kon mijn tranen niet bedwingen. Het besef dat ze dit nooit zal kunnen zonder hulp…. Dit komt binnen, dit doet pijn. Welk meisje van haar leeftijd droomt niet van lachen en springen, van ronddraaien en zingen. Plezier maken en lachen. Gelukkig kan ze die laatste 2 dingen ook. Ze hebben haar godverdomme al genoeg afgepakt.

Op momenten als dit slaat dit bij ons als ouders in als een bom. Weer dat besef, weer met de neus op de feiten gedrukt. En zo zijn er dagelijks momenten waardoor we beseffen waar we overal doormoeten.

2025 was voor mij een heel zwaar jaar, maar dit heb ik amper met iemand gedeeld. Nu is Félien 7 jaar en heb ik al die tijd alles zo rationeel mogelijk bekeken. Om alles zo goed mogelijk te regelen, gedaan te krijgen. Zodat alles zo vlot en goed mogelijk kan verlopen. Deze zomer heb ik hiervan een serieuze emotionele terugslag gekend. Ik kon nog met moeite een computer aansteken. Ik moest een stap terugnemen. Dit was heel moeilijk toe te geven aan mezelf. Jolien heeft me moeten wakker schudden.

Nu gaat het weer beter met me. Ondanks alles blijft Félien samen met Wout een groot lichtpuntje in ons leven. Haar vastberadenheid, haar lach, haar liefde…dit maakt het voor ons ook veel draaglijker. Hoewel het besef voor Félien toch meer en meer komt hoe ‘anders’ alles is voor haar, hoe anderen meer kunnen dan ze zelf kan. Toch blijft ze zo goed als altijd vrolijk. We beseffen dat dit voor haar ook niet makkelijk is. Dat het voor haar nog zwaarder is dan voor ons.

We willen en proberen dat dit ons leven zo weinig mogelijk beïnvloedt, maar beetje bij beetje beseffen we toch dat dit veel moeilijker is dan dat we dachten. Een ‘dom’ voorbeeldje: een terras met een speeltuin/restaurant met een speeltuin. Voor bijna alle ouders een zegen. Voor ons een vergiftigd geschenk. Alle kindjes kunnen gaan spelen, zonder ouders, zonder zorgen. De ouders kunnen op het gemak praten, iets drinken, iets eten, … Wij moeten met veel dingen rekening houden. Is het al een speeltuin waar ze iets op kan doen of helemaal niet? Als ze al op iets kan moet 99% van de keren één van de ouders er de hele tijd bijblijven om haar te helpen en ondersteunen. Fysiek is dit zeer lastig en belastend, én onze batterij opladen op het terras/restaurant lukt bijgevolg ook niet. Maar we kunnen Félien ook niet bij ons aan tafel laten zitten, kijkend naar de kinderen die wel spelen? Zeker al niet als ook kinderen van ons gezelschap daar aan het spelen zijn. Pas op; dit is geen verwijt of commentaar hierop. Dit is logisch dat die kindjes op dat moment gaan spelen!

Soms worden we jaloers als we ouders horen praten over hoe druk ze het hebben met alle hobby’s van hun kind(eren). We gunnen dit aan iedereen maar toch voelt dit voor ons aan als luxeproblemen. Voor ons is het even druk, maar enkel door de therapieën dat Félien moet ondergaan. Kiné, logo, ergo, hydro, onderzoeken, …. Gelukkig kunnen we haar sinds dit jaar inschrijven in de KSA van Merkem.

Levend verlies wordt dit ook genoemd. Een soort chronische rouw. Het verlies van verwachtingen/toekomstvisie. Een blijvende, terugkerende pijn op veel momenten, vooral op mijlpalen. “Leven met een levend verlies draait niet alleen om de verlieservaring. Het is ook een proces dat kracht geeft. Als ouder doe je er alles aan om je kind mee te kunnen laten doen. Je wordt creatiever in het bedenken van oplossingen, je krijgt een enorm doorzettingsvermogen, je wordt assertiever, zeker als het je kind betreft en je kunt meer genieten van de kleine dingen die er echt toe doen. “ (dit is een kleine verwoording van https://levendverlies.com/wat-is-levend-verlies) Maar je moet je eigen grenzen bewaken. Want hoe je je ook doorzet voor je kind, ook jij hebt limieten.

Samen komen we er wel, samen zorgen we dat alles goed komt en dat Félien zo ver mogelijk staat. En zo heeft papa ook eens z’n hart mogen luchten op de blog.