De harde evolutie, een brief voor Félien

Lieve Félien.

Over de jaren heen zagen we een mooie groei bij jou. Voorzichtige stapjes werden dapper, kleine afstanden werden groter. En wankelen werden stappen, springen en dansen. Dit allemaal op jouw eigen manier en alleen maar door al jouw inspanningen. De vele oefeningen met Nele, het altijd dragen van de spalken, het dagelijks in de sta-plank je knutselwerkjes maken in school. Je werkte hard voor je voortgang. Op een gegeven moment had je reeds 3 botoxbeurten achter de rug. Telkens met de (on)nodige slapeloze nachten en pijn aan de hielen door de drukpunten. Het kwam niet voor niets, hé schat. Maar de professoren en specialisten waren toch niet helemaal tevreden over je evolutie. Het was telkens minder dan ze hadden verwacht, zeiden ze. Dat lag zeker niet aan jou, lieve schat. Jij kon niets meer doen dan je al deed.

We startten uiteindelijk ook medicatie op. Iets dat de spanning zou verlagen in je benen. We bouwden het geleidelijk aan op. Dagelijks je medicijntje bij het eten. Beginnend met 3x1 mg tot we uiteindelijk op 3x 5 mg Baclofen zaten. Je hebt er nooit echt moeilijk over gedaan. Maar de volgende stap, naar 3x 7,5 mg had een negatief effect op je. Je kreeg ineens weer plasaccidentjes op school wat al lang geleden was. Vermoedelijk doordat de spanning ook verlaagd was aan de spieren rond de blaas. Dus we zaten aan je limiet. Het was nog steeds niet genoeg volgens de proffen. Ze wilden echt het onderste uit de kan halen. Ze deden het voor je toekomst, lieve schat. Nu leggen we de basis van hoe zelfredzaam je zal zijn als je volwassen bent.

De volgende stap was wel een hele zware. Botox next level. Niet meer enkel je onderbenen in de gips maar nu ook je bovenbenen. Beide benen van lies tot teen in gestrekte houding, en je voet in een rechte hoek. Het nieuws kwam ook bij ons binnen als een bom. Maar het was nodig, zeiden ze. Want je groeide, maar je spieren groeiden niet voldoende mee, net doordat ze de hele tijd gespannen stonden. Dus als de botox werd gegeven, en je spieren eindelijk eens wat konden ontspannen, was het de moment om ze te rekken. Zo ver mogelijk. Deden we dat niet, dan zou je steeds meer gebogen rechtstaan en uiteindelijk zou je zelfs geen stappen meer kunnen zetten met je kaye-walker.

Enkele weken van voordien hadden ze ons ingelicht van het plan. En we moesten allerlei regelen en plannen in enkele weken tijd. Hoe gaan we je veilig vervoeren van en naar Gent? Hoe zou je naar school gaan? Hoe gaan we je wassen, hoe ga je naar het toilet gaan,… Zoveel obstakels. We cancelden onze plannen voor tijdens die periode. Ergens naartoe gaan zou voor jou ook echt geen plezier zijn.

We konden rekenen op de ondersteuning van Sara, de thuisverpleegster. Ze zou ook naar school komen om je op het toilet te zetten. En ze kwam ons ook helpen met je te wassen. En Nele had voor ons een plankje laten maken op maat voor in de rolstoel. Zo kon je je beentjes daarop laten rusten en konden we je verplaatsen met de rolstoel. Hulp waar we erg dankbaar voor zijn. Ik weet niet hoe we het zonder zouden gedaan hebben.

Maar de periode verliep niet vlekkeloos. Het begon met de verschrikkelijke jeuk. Je zweette in de gipsen en dat prikte aan je beentjes. Je kon er niet bij om te krabben en dat maakte je heel boos. Je kon je woede niet beheersen en sloeg en mepte op je gipsen tot je handen er van pijn deden. We zagen je afzien, roepen en tieren, en uiteindelijk vond ik nog ergens een oude dikke breinaald om de jeuk tegen te gaan. Maar we moesten voorzichtig zijn, we wilden geen wondjes maken. Dat zou alles alleen maar verergeren. Na een dag of twee kreeg ik de tip om een spray te halen bij de apotheek tegen de jeuk. Dit kwam met een lang fijn buisje waardoor we tot diep in de gipsen geraakten. Oef, het was onze redding. Het ging weer beter. Of toch voor 2 nachten. Want daarna begon de pijn terug aan je hieltjes. En ik wist hoe laat het was. Als we niet snel iets deden zou dit ook voor wonden zorgen. Dus reed ik met jou naar de spoed van AZ Delta in Roeselare om 2u ‘s nachts om de gipsen af te nemen. Ze wilden dit eerst niet doen. De behandeling gebeurde in Gent, dus wilde ze er niet in tussenkomen. En in het midden van de nacht was er ook niemand van het RCP aanwezig in Gent. Ik werd radeloos. En na aandringen wilden ze uiteindelijk toch de gipsen afnemen. En de volgende ochtend reed ik opnieuw met jou naar Gent, om verse gipsen. Zo hebben we 4 keer op en af naar de spoed moeten rijden in het midden van de nacht, met de dag erop richting Gent. Op het einde had je al echte open wondjes aan je hielen. De laatste keer hebben we zelfs de moeite niet gedaan op nieuwe gipsen aan te leggen. Je hebt niet de volledige 4 weken niet kunnen uitdoen wegens je wondjes. Je had al genoeg afgezien. Het moet ergens stoppen.

Tussen al het leed door hebben we wel nog lichtpuntjes gehad. Je kreeg van je vrienden veel kaartjes en tekeningen. Je kreeg zelfs een heerlijk doosje snoep toegestuurd als opkikkertje. Kleine dingen die jouw en mijn dag wel weer goed konden maken. Je mocht een namiddagje gaan spelen bij je vriendinnetje Luciel, zodat mama toch even kon bijslapen. Een gebaar waar mama ook nog steeds zo dankbaar voor is. En ook al wilden we nergens naartoe, we deden toch één uitstapje naar oma en opa. Want Sint-Maarten ging er langs komen en daar moest je natuurlijk bij zijn. Je fleurde helemaal op tijdens zijn bezoek en hij keek met veel bewondering naar je gipsen. Hij heeft er met een mooie rode stift zijn handtekening op gezet. Deze gipsen hebben we speciaal voor je gespaard.

We zijn ondertussen weer 11 maand verder en de volgende botox staat weer gepland. Ook weer met de grote gipsen. Dit is de 5e botox-behandeling al. En het is nu de eerste keer dat je ons van vooraf al smeekt om geen gipsen aan te doen.

Sorry, Lientje. We kunnen niet anders. Want eenmaal de botox niet meer lukt, of het effect is te klein, volgt een nog ingrijpender alternatief.

Ter voorbereiding van de volgende botox-behandeling, wilden ze nog een bijkomend onderzoek doen. De gang-analyse. Doordat je thuis, in de opvang en in school je jou voornamelijk verplaatst met de kaye-walker en minder in de rolstoel, was het tijd om eens in beeld te brengen op welke manier je stapt en welke spieren je precies gebruikt. Het zou niet veel inhouden, gewoon enkele keren met de kaye-walker heen en weer lopen. Eén keertje zonder spalken en één keertje met spalken. Dit in een speciale ruimte voorzien met een stuk of 30 speciale camera’s. Ze zouden bolletjes op je kleven die de camera’s goed konden zien. Je kon al zo goed wandelen met je walker, het zou voor jou een kleinigheidje zijn. Dacht ik, want daar heb ik me toch ook aan mispakt.

We hadden een afspraak om 10u30. Eerst kwam de kinesist van het RCP ons halen en stelde ons enkele basic vragen over hoe het ging. Je was zenuwachtig en hield me goed vast. Ik had jou gezegd dat ze bolletjes op je zouden kleven en je kon dit moeilijk plaatsen waardoor je angstig was. Maar je hield je dapper. Want je ging tenslotte wel een week later starten in het eerste leerjaar. En in het eerste leerjaar zitten enkel grote, flinke kindjes. Na enkele minuten dat wij gepraat hebben met de kinesiste mocht je op de verzorgingstafel gaat zitten. De kinesiste ging eerst enkele metingen doen. Het duurde allemaal wel heel lang. Daar bovenop moest je allerlei oefeningen doen die niet gemakkelijk voor jou waren. Je knie in de lucht steken, je benen tillen,… Ik zag dat je alles gaf, maar dat het heel moeilijk was om ver te geraken in de bewegingen. Bewegingen die voor ons alledaags zijn, en waar we niet eens bij stilstaan als we ze doen, daar moest jij je hard voor concentreren en al je energie voor gebruiken om slechts enkele centimeters beweging te krijgen. Na een uurtje waren de metingen eindelijk klaar. De kinesiste haalde de bolletjes en enkele kleine bakjes tevoorschijn. Die werden één voor één op je benen, voeten, buik, rug en tot in de nek geplakt. De bakjes werden ook op je benen gekleefd. Je zag er uit als een kleine robot. De laatste bolletjes en bakjes werden op specifieke plekken gekleefd waardoor tijdens het plaatsen moest blijven rechtstaan en je niet meer zo gemakkelijk kon zitten. Ook daar verbruikte je al veel enerige voor. Je was al wat vermoeid, je bewegingen werden nonchalanter. Toen moest het echte onderzoek zelfs nog beginnen.

We werden geleid naar de zaal ernaast. Er was een zone duidelijk afgelijnd op de grond. Papa en ik werden naar de zijkant geleid waar twee stoelen stonden waar we op mochten plaatsnemen. Jij moest alleen in het midden van de zaal gaan zitten op een krukje. Je mocht weer enkele oefeningen doen zodat de camera’s correct zouden ingesteld staan. Eindelijk kon de analyse beginnen. Over een afstand van een twintigtal meter moest je voorwerpen van de ene kant naar de andere kant brengen. Eerst zonder spalken, want dit was het lastigste. De eerste paar keren dat je weg en weer liep ging het goed. Je wandelde op een mooi tempo, deed geen gekke sprongen en je hield je rug mooi recht. Ik keek met veel bewondering naar jou. Wat deed je het goed! Ik was zo trots op jou. Na een tijdje begon je echt moeite te hebben met het wandelen. Je begon af en toen eens stappen over te slaan, en je huppelde af en toe eens omdat dit minder lastig was voor je. De medewerkers van het ziekenhuis berispten je telkens. Ik werd er wat lastig van. Ik zag hoe hard jij je best aan het doen was. Hoe hard je op je tanden beet om toch een flinke meid te zijn. Maar zij vroegen telkens weer meer van je, alsof het niet goed genoeg was. Uiteindelijk mocht je even rusten. Ik liep al naar je toe om je gerust te stellen. Dat je het super goed deed! Nu nog even hetzelfde met de spalken aan en het was klaar. Met spalken gaat het ook sowieso beter dan zonder. Ik zag aan je gezichtje dat je niet meer wilde. Je zei niets tegen me en knikte alleen. Ik gaf je een dikke kus en liep terug naar mijn strafbank naast papa. Terug met pijn in het hart hebben we zitten toekijken hoe jij tot het uiterste moest gaan. Na terug een tiental keer heen en terug te gaan van de ene kant naar de andere kant was het eindelijk klaar. Ik liep je terug tegemoet om die stomme bolletjes van je af te halen, je kleren terug aan te doen en je naar huis mee te nemen. Weg van het ziekenhuis. Toen het laatste bolletje verwijderd was, gaf ik je eerst een dikke knuffel. Je barste luid in wenen uit. Je snikte en nam me stevig vast. De opgebouwde spanning om het goed te doen, kwam er allemaal in één keer uit. Je moest even ontladen. Het was zwaar geweest en je had je stress de hele tijd opgekropt. En ik weende met je mee. Wat moet je toch allemaal doorstaan…

Nu gaan we richting 22 oktober. De vijfde botox. Een periode waar geen van ons naar uitkijkt. Ik hoop dat we een manier zullen vinden om minder pijnlijke wonden en meer nachten met slaap.

Lieve Félien. Ik hoop dat je snapt waarom we het doen. Al is het soms een hel voor jou. Het is niet eerlijk, en weet dat wij apetrots zijn op jou. En sorry, voor die keren dat wij ook even ons geduld verloren wanneer je het moeilijk had. Papa en ik zijn ook soms fout. Maar weet dat wij altijd achter je staan. We zijn een team. Samen met broer.

Ik zie je graag keppelientje.

Liefs, mama.