Welkom bij "Voor de liefde voor je kind". In deze blog deel ik mijn ervaringen als ouder van een kind met een beperking.

Ik ben Jolien en ik ben mama van Félien en Wout. Félien heeft de diagnose gekregen van Aicardi Goutiëres. Een zeldzamen genetische aandoending. Hierdoor zitten er spanningen in de ledematen, en bij Félien vooral in de benen. Ze verplaatst zich met een rolstoel en binnenshuis met de kayewalker.
Ik neem je mee in de uitdagingen en emoties die we ervaren, en hoe we samen als gezin hiermee omgaan. Laten we samen de harde muren verkennen waar we tegen botsen en de liefde vieren die ons verbindt.

​

Ik denk er al langere tijd over na om alles eens neer te pennen. Voor mezelf, voor wie het wil lezen, voor research, misschien voor Félien en Wout als ze zelf volwassen zijn,… Misschien blijft dit een gesloten doos. Ik weet niet precies waarom. We zien wel wat er van komt.