Zorgouder de bokser

We vechten allemaal voor onze kinderen. Dat zit in ons. Mamabeer gromt. En het komt (denk ik) niet als verrassing als ik zeg dat zorgouders ook vaker moeten vechten.

We vechten voor gelijke kansen.

Al zullen de kansen nooit helemaal gelijk zijn. Dat weten we en we beseffen dat het een onmogelijke strijd is om alles effen te trekken voor iedereen. Toch blijf ik het op sommige vlakken wel tegen beterweten in proberen. Bijvoorbeeld: Félien houdt van fotoshoots. Ze staat heel graag voor een camera en poseren doet ze al als een echte diva. Enkele jaren geleden had ik dan het idee om haar eens aan te melden als kindermodel. Ik contacteerde verschillende modellen- en marketingbureau’s. Wel met de vermelding natuurlijk dat ze minder mobiel is. We leven ten slotte een wereld waarbij inclusie steeds centraler staat . Het was misschien tijd zijn voor nieuwe stap in de inclusie. Helaas kregen we het deksel op onze neus. Ze zagen het niet zitten om te werken met haar vanwege de beperking. De modewereld is er nog niet klaar voor. Denk er eens over na, hoeveel artiesten ken jij die met een beperking? Zangers of zangeressen, modellen, acteurs, presentatoren, Etc…Laat me raden… William Boeva? Zat ik er op? We kennen er dus één. Maar waarom zo weinig eigenlijk? In de media gaat het altijd over diversiteit. Iedereen mag er zijn. En vaak gaat het over origine, huidskleur, geloof of geaardheid. Kan ik nog pleiten voor het plekje ‘met beperking’?

En vaak worden we over het hoofd gezien. Ik snap het ergens wel, want merendeel van de bevolking kan gewoon lopen en trappen doen. Maar hoe vaak dat we nog in openbare plekken, gebouwen of evenementen botsen op niet toegankelijke wegen. Er wordt ook vaak de andere kant uit gekeken. En ik beken, ik was er zelf ook schuldig aan toen ik jonger was. Wanneer ik op openbare plekken kwam en ik zag iemand met een rolstoel dacht ik snel, die zal wel weten welke kant hij of zij moet opgaan om de aangepaste route of toiletten te vinden. Die zijn dat gewend. Zo dom van mij om te denken dat zij en hun begeleiders een soort van zesde zintuig hebben voor de rolstoel-vriendelijke weg te vinden. Niet dus! Als wij nu ergens toekomen, is het altijd ploeteren en zoeken om te weten waar we langs kunnen. Pardon hier, pardon daar. Mag ik er even langs? En hopen als je een terrasje doet, dat het toilet te betreden is zonder trappen. Of dat het toilet groot genoeg is om er met de rolstoel in te kunnen. Want hoe vaak heb ik al met Félien ergens naar het toilet ben moeten gaan met de deur wagenwijd open. Nu is ze nog jong en trekt ze haar er nog niets van aan, maar op een bepaald moment zal dit voor haar een drempel zijn. En denk aan alle mensen die zich moeten verplaatsen in een rolstoel. Hoe moeilijk het is om je letterlijk bloot te moeten geven om te kunnen pissen. We moeten vaak het risico nemen bij een uitstap. En soms gaan we niet mee om ons het ploeteren te besparen. Want “ontspannen” is het niet.

Inclusiontrain

We vechten tegen onbegrip

Hoewel we veel begrip ondervinden in onze omgeving, er is vaak nog steeds onbegrip. Er zijn nog steeds mensen die niet verder kunnen kijken dan hun neus lang is. Die ook echt niet in staat zijn om te proberen in onze schoenen te staan. Deze mensen blokken we af. Het is een verloren strijd. Hoe goed je het ook probeert te schetsen, ze kunnen nog steeds niet begrijpen wat we proberen te zeggen. Het moeilijkste is wanneer er zulke personen in je familiekring zitten. Waarvan je merkt dat ze denken, ‘Jaja, het zal wel’ als je zegt dat je het zwaar hebt, of het druk hebt. En ik ben ook zeker, dat de familieleden die dit lezen en zich aangesproken voelen, dat het net niet over deze mensen gaat.

En de opmerkingen die we al hebben mogen incasseren. En met we, gaat het niet alleen over Kenneth en mij maar ook van de zorgouders in onze kennissenkring. Nooit bedoeld om te kwetsen, maar toch zo intens dat ze blijven hangen. Een bloemlezing:

-        ‘Ja, maar ja, je hebt toch wel lekker dubbel kindjesgeld hé.’

Ja, want één: we hebben totaal geen extra kosten nu. En twee: Tuurlijk. ze hebben me bij de geboorte me de keuze gegeven, dubbel kindjesgeld of geen beperking, en de keuze was direct gemaakt natuurlijk. Bring me the money!

-        ‘Tjah, dat is kindjes opvoeden eh.’

Nee, sorry. We merken zo’n groot verschil met Wout en hoe makkelijk alles verloopt doordat hij zelfstandig dingen kan doen. Stom weg vertrekken naar school is zo’n verschil. Hij neemt zelf zen jas, doet hem zelf aan, neemt zelf z’n muts en sjaal en doet deze aan, neemt zijn fiets, opent de deur en is klaar. Het enige dat ik nog moet doen is de jas dichtritsen, boekentasje op de rug doen en de deur achter mij dichttrekken. Wout is 2,5 jaar hé. Voor Félien moet ik nog steeds helpen bij al deze stappen. Het is dus niet zomaar kindjes opvoeden.

-        Ik denk dat ze wel gewoon zal kunnen stappen later.

We zouden niets liever willen. En ik zie wel in dat het gezegd wordt om ons een goed gevoel te geven, maar het snijdt. Het snijdt omdat we beter weten. En het komt op die manier altijd weer binnen als een klets in het gezicht. We hebben de gesprekken gehad met de specialisten. En ze blijven altijd heel vaag over haar toekomstperspectief. Maar één ding blijven ze wel bevestigen, en dat is dat ze nooit zoals ons zal kunnen stappen. En als ze dat al bevestigen, dan mag je daar je hand voor in het vuur steken. En het is moeilijk om dan te horen dan anderen wel nog geloven, of je willen doen geloven, in hetgeen waar je sowieso een streep over mag maken.

-        Context: We gingen bijna verhuizen en onze kinesiste zat toen in Ardooie. De route Merkem – Ardooie was ongeveer 40-45 min rijden. De therapie zelf duurt 30 minuten. Dat zou willen zeggen dat we bijna anderhalf uur in de auto zouden zitten voor 30 min therapie. Dit 3 maal per week. Ik zag dat niet zitten om er nog bij te nemen na 8u werken.

‘Hoezo jij ziet het niet zitten om naar Ardooie te rijden voor therapie? Voor je kind doe je toch alles?’

En dit heeft me het meeste pijn gedaan van alle opmerkingen. We deden er alles voor om Félien de beste ondersteuning te geven. We hadden ons eigen huis verkocht en gingen in een volledige nieuwe omgeving gaan wonen in een gelijkvloerse woning zodat Félien een goede thuis zou kunnen hebben. En nog werd ons verweten dat we niet genoeg deden. Het maakte me onzeker en verdrietig. Want ik dacht dat ik geen goede ouder was omdat ik liever meer op men gemak wilde zijn ‘s avonds. En nu moet ik nog steeds soms tegen mezelf zeggen: Jolien, je doet genoeg. Kenneth en ik zijn goede toegewijde ouders die alleen maar het beste willen voor onze kinderen.

-        Context: Félien was net gestart in school. En iemand vroeg hoe het ging op school en of het lukte met de rolstoel. Ik was zeer positief en ik zei dat ik opgelucht was dat ze het er zo goed heeft.

‘Ja, ik snap jullie. Ik heb ook gevreesd voor onze X als hij naar school ging gaan.’

ik – ‘Ah, oei, ik wist niet dat hij ook met iets zit?’

- ‘Ahja, maja, hij is rost hé!’

Ik zweer het u, ik moest mij echt zo hard inhouden om daar niet rechtstreeks in lachen uit te barsten. Serieus? Gaan we rost haar vergelijken hiermee? My god, dit menen we toch niet.

Vaak zeggen vrienden en kennissen tegen ons: ‘Amai, wat jullie doen… Ik zou het niet kunnen.’ En dat is lief. Het geeft ons toch een schouderklopje. Maar het geeft wel de indruk alsof het lijkt dat we het managen. En dat… Is toch niet helemaal de waarheid. We doen wat we kunnen, en er is geen keuze. Je moet het doen. Er is gewoon geen andere optie. En als het van moeten is, kan je lang blijven doorgaan. En vaak is het ploeteren en afwegingen maken. Gissen en gokken wat het beste is. En af en toe moeten we ook even een stapje achteruit zetten. Dan staat de rekker te lang op een te hoge spanning en moeten we wat lossen. En dan moeten we kunnen rekenen op onze omgeving.

We vechten met de medische wereld.

Want er is veel mogelijk in de medische wereld. Te veel en niet genoeg. Want zoals eerder al gezegd, wordt er veel gevraagd van ons. Maar het wondermiddel is er nog niet. Dus moeten we vanalles proberen van wat wel mogelijk is. En als ouder ben jij verantwoordelijk dat je kind zich nog steeds goed voelt. Al zijn de middelen niet de leukste middelen. Mochten we alles volgen dat ons wordt aangeraden, dan heb je een kind dat geen kind kan zijn.

Om concreet een voorbeeld te geven.

Onze Félien moet dagelijks spalken aandoen, zowel overdag als ‘s nachts. En je hebt ook maar recht op 2 paar per jaar. Heb jij je schoenen dag en nacht aan? En heb jij ook slechts 2 paar schoenen? Daarnaast moet ze ‘s nachts met kniestrekkers slapen. Deze lompe dingen zorgen er voor dat ze niet meer kan draaien of keren. Dus slapen is altijd op de rug met gestrekte benen. Elke nacht. Ook elke dag een uur in de sta-plank. Dit gebeurt nu vooral op school. Maar in principe zouden we het grote lompe geval iedere vrijdag moeten meenemen naar huis, en de maandag terug meenemen naar school zodat ze in het weekend ook een uurtje er in kan. Daarnaast nog de therapieën en schoolwerk blijven aanhouden. En natuurlijk moeten we er voor zorgen dat het allemaal samenloopt met een gelukkig kind. En de angst en pijn die ze heeft tijdens behandelingen? Dat is toch maar een korte periode zeggen ze dan.

Dan kiezen we liever voor wat vreugde en kwaliteitsvolle momenten tijdens de jeugd. Geen spalken als we naar de speeltuin gaan. ‘s Nachts geen volwaardige kniestrekkers maar zachte kniebraces waarmee ze wel kan draaien. Geen spalken ‘s nachts. En in het weekend en de vakanties, blijft de sta-plank gewoon op school. En de commentaren van de specialisten, incasseren we dan wel. Genoeg is genoeg.

We vechten tegen onszelf

Want er is veel, maar we kunnen niet alles. We moeten soms keuzes maken. Tussen onze hobby’s en hun verzorging, tussen carrière of gezin, tussen onze dromen en de kansen van onze kinderen. Je cijfert je weg voor je kinderen, zoals zovelen dat doen. Maar we mogen onszelf niet verliezen. Wij hebben ook een eigen ik. Die balans tussen je kinderen op de eerste plaats zetten, en toch je persoonlijkheid behouden, is een echte zoektocht. En eigenlijk onmogelijk.

De oorspronkelijke kniestrekkers

En de vermoeidheid.

Ik heb dit al eerder gezegd. Misschien denk je nu: ‘Ja… We weten het ondertussen al. Je bent moe’ Maar ik wil hierover toch nog iets kwijt. Vooral een boodschap naar iedereen. Hoe herken je wanneer je over je grenzen gaat? Want ik heb al ondervonden dat je niet instort door heel eventjes over je grenzen te gaan. Je kan lang in het rood gaan voordat je lichaam zegt ‘Het is nu gedaan’. Ik ben geen psycholoog, en heb geen opleiding gevolgd als energiecoach ofzo. Maar door men ervaringen bekijk vermoeidheid in 5 soorten fases waarin ik kan zitten. En het begint altijd bij het moment dat er iets wijzigt in je leven. Een nieuwe job, een opleiding die start, een verbouwing,… het kan van alles zijn. En de eerste twee fases zijn goed en moet je je geen zorgen maken. Pas als je in de derde fase komt, ben je over je grenzen aan het gaan.

Fase 1) De powerfase

In deze fase is alles nog nieuw en spannend. Maar je bent er klaar voor. Er is een verandering en je wil er voor gaan. Je neemt het vast en je zal het varkentje eens wassen. You can do this. Je hebt er vertrouwen in dat het goed komt. Het is misschien altijd de verandering die je wilt, maar toch voel je dat je dit zal aankunnen.

Fase 2) De gewoontefase

Na een tijdje gaat de adrenaline wat liggen en heb je je draai gevonden in de nieuwe situatie. De planning is er en je moet die gewoon volgen. Het wordt een routine. Ergens vertrouw je er wel nog op dat je het kan volhouden, maar soms merk je wel dat het wat van je vraagt. Maar het lukt om alles te managen.

Fase 3) De uitkijkfase

Vanaf hier wordt het gevaarlijk. Je voelt dat het zwaar is en kijkt uit naar je volgende uitblaasmoment. Een dagje verlof, of een weekendje weg worden momenten waar je naar aftelt. En op een gegeven moment leef je van rustpunt naar rustpunt. En na een rustpunt duurt het steeds minder lang voordat je begint te af te tellen naar het volgende. Altijd zeg je tegen jezelf, nog efkes tandenbijten en dan is het terug wat beter. Maar soms is er geen eindpunt in je situatie of lijkt deze nog onzichtbaar. Er is nog geen eind aan de tunnel.

Fase 4) De breekfase

Bij mij kwam de breekfase telkens wanneer een rustpunt, waar ik zo naar uitkeek of nood aan had, werd geannuleerd of in het water viel door de één of andere onvoorziene reden. Je beklimt een berg waarvan de top verstopt zit in een wolkendek. En wanneer je het wolkendek bereikt zou je aan de kampbasis moeten aangekomen zijn. Je puft en je zweet en raapt je beetjes energie samen om er te geraken. Eenmaal je het wolkendek bereikt hebt, klaart het op en zie je dat je nog maar halfweg bent. Je wordt moedeloos en je vindt geen kracht meer om verder te gaan. Je wil er uitstappen maar dat kan niet. Iedereen gaat verder maar jij raakt in een paniek. En je moet hulp vragen.

Fase 5) De onverschillige fase.

Deze fase heb ik zelf nog maar enkele keren bereikt en komt bij mij ook redelijk snel na de breekfase als er niets veranderd. Gelukkig ben ik altijd terug kunnen keren uit deze fase. En ik wil er niet aan denken wat een volgende fase zou zijn, maar dit staat al heel dicht bij depressie. Als we hier al niet van een depressie kunnen spreken.

Want op een gegeven moment laat je alles los. Je kan je niet meer oppeppen. Er komt toch geen beterschap en er blijft zoveel van je gevraagd worden. Je denkt dat dit nooit meer zal stoppen. Want als je het ene zou kunnen afsluiten, begint er toch weer iets nieuws. Dus emotieloos voel je je als een robot. Je hebt geen eigen persoonlijkheid meer want daar is geen ruimte meer voor in je hoofd. Je weet niet meer wat je wil, want je hebt ook geen drive meer. Je voert misschien nog taken uit omdat je voelt dat het moet, maar je wil eigenlijk gewoon gerust gelaten worden en je afsluiten. Al weet je dat dat niet gaat.

ones finest moment

Ik heb op die momenten altijd even tijd voor mezelf moeten nemen. Om terug alles op een rijtje te zetten. Kijken waar we het anders kunnen aanpakken zodat het dragelijker wordt. Bijvoorbeeld: het opgeven van de strijd met de nachtspalken, het huishouden uit handen geven, minder vaak vers koken maar af en toe eens opwarmmaaltijden, etc… en vooral er op waken dat je tijd hebt om je batterij terug te kunnen opladen. Je rustmomenten inplannen en niet overboeken met een afspraak waar je eigenlijk geen zin in hebt.

Dit is voornamelijk mijn proces.

Mijn boodschap naar iedereen, laat het nooit tot fase 5 komen.

Trek voldoende snel aan de alarmbel. Want vanaf de uitkijkfase je kan het niet blijven volhouden. Misschien kan je het lang zo volhouden, maar niet eeuwig.

En hiermee heb ik bijna alles gezegd wat ik nog wilde zeggen. Mijn verhalen zijn verteld. Ik hou jullie zeker nog op de hoogte van het verdere verloop met Félien, of als we een tegen iets nieuws aanbotsen wat ik graag wil aankaarten. Of bij de mooie momenten wil ik ook graag nog onze vreugde delen. Dus ik zal nog bloggen. Maar het zal eerder sporadisch nog zijn. En kort maar krachtig.

Nogmaals dankjewel om ons verhaal te willen lezen. Want vaak is de last van een zorgouder ongekend. Velen denken, het zal wel zwaar zijn, maar w

eten niet goed wat het inhoudt. Ik hoop jullie meer inzicht te hebben gegeven van wat het precies allemaal is.

Tot een beetje later!

Veel liefs

Jolien en Félien <3