De zorgouder, de planningmaster.

Wat is een zorgouder? De simpele uitleg is ‘een ouder van een kind met extra zorgen’. Dit kan zowel fysieke, mentaal, medische, psychische, acute of chronische zorgen zijn. Maar waar trekken we de grens. Is een kind die een beugel en een bril nodig heeft, daarbovenop nog kampt met zware acné, een zorgenkind? En als deze daardoor verschillende keren naar een orthodontist, oogarts en dermatoloog moet gaan in een korte periode. Ik vind dat we daar geen grenzen in hoeven te trekken. Van zodra je als ouder het gevoel hebt dat de extra lasten zwaar op je wegen en de zorgen een effect hebben op je gezin, you are part of the club. De ene zijn lasten, zijn de andere zijn lasten niet. Velen hebben mij dit al proberen te laten inzien. En ik ben daarin wat hardleers, maar onze draagkracht mogen we niet vergelijken met die van anderen.

Maar wat houdt ‘zorgouder’ allemaal eigenlijk in? Dat is een moeilijkere vraag om op te antwoorden. Het is ook voor elke zorgouder anders. Afhankelijk van wat de situatie is wat de extra noden zijn. Ik kan dus enkel een beeld geven waar wij de extra lasten ervaren, en daar een algemeen beeld van proberen te brengen dat voor meerder zorgouders herkenbaar is. Of toch dat is de bedoeling. In deze en komende blog bespreek ik de verschillende takken die er bij komen kijken. En ik begin met de planning. 

Onze agenda zit altijd overvol. Ik heb het even berekend via excel om het in kaart te brengen.

Vigo = instantie dat maatname neemt voor de hulpmiddelen en ze bestelt en aflevert MDO= multidiciplinair overleg; overleg met alle therapeuten, begeleiders, CLB, school, ect

Zoals je kan zien, komt het neer op ongeveer 367 afspraken per jaar in teken van haar beperking.

Dit is dagelijks wel iets. Daarnaast hebben we de dingen die iedereen doet. Oudercontacten, verjaardagsfeestjes, familiefeesten, gezinsuitstapjes, en zo voort en zo verder. Zelf ga ik ook wekelijks naar de kinesist, Kenneth zit in de ouderraad en graag hebben Kenneth en ik af en toe ook eens een momentje om af te spreken met vrienden, of om eens te gaan sporten. Deze dingen zijn dan ook de eerste die geannuleerd worden bij overlapping. En hou je geen perfecte planning bij, loopt het gegarandeerd mis. Zelfs na al die tijd gebeurt het bij ons ook nog dat we dubbele boekingen hebben in de agenda, of dat we eens een telefoontje krijgen met de vraag waar we zitten. ‘Oeps, ik ben de afspraak volledig vergeten!’ Tjah, shit happens.

Het is voor ons wel wat wrang om andere ouders te horen puffen over de hobby’s van hun kinderen. Wij zouden het graag onze kinderen gunnen om een hobby te hebben. Maar Félien is gewoon nu al veel te moe om er nu nog iets bij te nemen. Oké, ze zit nu wel in de KSA en in Yieha. Maar de KSA is één keer om de 2 weken en dit jaar is ze zelfs nog maar 3 keer kunnen gaan. Yieha is slechts 1 keer om de 2 maand en wordt ook soms geannuleerd.  En wat Wout betreft, voor ons is het nu ook te druk om voor hem ook een hobby te voorzien. Hij is nu nog wat te jong. Maar als de intensiviteit van de agenda zo blijft aan houden zal het ook moeilijk worden om voor hem een hobby te vinden. Onze agenda voelt voor ons ook niet aan als een vrije keuze. Wat een hobby wel is of zou moeten zijn.

Het spreekt ook wel voor zich dat een overvolle planning ook de nodige flexibiliteit met zich meevraagt. Want ondanks van wat je zou denken, is er amper een vast tijdstip voor al onze afspraken. Ook de kine dat 4 keer per week doorgaat, wordt meestal pas een week van voordien ingepland. We proberen wel dit op dezelfde dagen te plannen, maar dit wisselt ook af en toe naar gelang de onze planning of die van de kinesist. Ook de uren kunnen verschillen. En als je dan ook moet rekening houden met de openingsuren van de winkels, opvang, en onze werkuren kom je al snel voor een puzzel die soms moeilijker is dan Karels Crypto. Tijdens de vakanties wordt het extra uitdagender want dan worden de therapieën minder ‘s avonds gegeven en meer overdag. Ik hoor je al denken, is dat net niet makkelijker? Maar nee. De opvang ligt tijdens de schoolvakanties enkele kilometers verderop. En als de therapie overdag is, moet ze daar ook geraken natuurlijk. En eventueel nadien terug naar de opvang kunnen gebracht worden. En net dit vraagt voor ons extra inspanning tijdens het plannen. We moeten dit zien te regelen met het werk, of aan iemands mouw trekken om Félien te brengen/halen. En liefst ook iemand die een auto heeft waar de rolstoel makkelijk in en uit kan.

Ik wil nog vermelden dat rond de geboorte van Wout, de nieuwe verantwoordelijke van de BKO van onze gemeente ons liet weten dat Félien wel absoluut welkom is tijdens de schoolvakanties. Dit in tegenstelling tot wat we er eerst hadden te horen gekregen (zie blog ‘de schoolstart’). Maar doordat er iemand anders tegenwoordig verantwoordelijk is voor de buitenschoolse opvang, kunnen we daar nu zowel tijdens het schooljaar als tijdens de schoolvakanties terecht.

En het vraagt zen tol ook. Ik ben sinds de zomer progressief aan het werk. Ik heb anderhalf jaar fulltime gewerkt, maar ik moet eerlijk zijn met mezelf… Ik kan dit op dit moment niet verenigen met de thuissituatie. Al had ik het heel graag wel doen lukken. Er is bij mij nu te weinig draagkracht om het huishouden + er voor de kinderen te zijn + de extra’s die erbij komen nog allemaal op te brengen. En ik heb het er moeilijk mee. Wanneer ik contact heb met andere zorgouders, die wel hun fulltime job combineren met de beperking van hun kind, of met een andere hevige last die ze moeten dragen, heb ik de neiging om te denken dat ik beter men best moet doen. Aangezien het een ander wel lukt. Ik moet nog leren het los te laten en men eigen draagkracht te accepteren en respecteren. Ik werk er aan, maar ik ben er nog niet.

Het is soms een strakke planning. Waarbij elke minuut kan tellen. Het grappige gevolg hiervan is… Vroeger was ik een rustige chauffeur, waarbij iedereen zich op zen gemak bij voelt. Ik hield me aan de verkeersregels en snelheden, want boetes rijden is verloren geld. Ondertussen heb ik al zo vaak tegen de tijd moeten racen, dat ik nu automatisch mijn medepassagiers al waarschuw voor men rijgedrag.

En ik zou ook graag willen meegeven aan iedereen. Als je afspreekt met een zorgouder, wees alsjeblieft op tijd. Bereid je een beetje voor zodat er geen tijd verloren gaat. En als wij enkele minuten te laat zijn. Weet dan dat het geen onwil is, maar doordat er ergens een onvoorziene hinder is opgetreden. Félien kan gelukkig ook een beetje om met een gewijzigde planning. Maar sommige zorgouders hebben kinderen waarvan een afwijking in de planning kan zorgen voor moeilijk gedrag. Stress, woedebuien of emotionele frustratie.

Dit voor de planning op korte termijn. In schril contrast met de plannen op lange termijn. Want de toekomst, moeten we gewoon op ons laten afkomen. Ik heb me al vele nachten suf gepiekerd over de toekomst. Over hoe ze naar de middelbare school zal gaan. De fiets is geen optie dus dan het openbaar vervoer? Maar hoe dan met de rolstoel? Welke scholen hebben een lift… En daarna, als ze zou willen verder studeren… Vanuit Merkem is er geen hogeschool in de buurt. Toch niet om dagelijks te kunnen pendelen. Dus zullen we een kot moeten zoeken. En een kot, dat goed toegankelijk zal zijn voor haar… Misschien begin ik best al met zoeken? 😉 En we hebben geen glazen bol. De dokters durven zich ook nog steeds nergens over uitspreken. Dus hoe ze zelfstandig ze dan zal zijn is ook een vraagteken.

Maar er blijven over piekeren heeft ook geen zin. Dat is voor wanneer we zo ver zijn. Nu is nu en wat komt dat komt. We kunnen er nu toch niets aan doen. En ik heb daarbij toch geen tijd over om te piekeren 😉